廖艳晖的个人简介
廖艳晖，深圳市自闭症研究会秘书长。
草根英雄
因为患有自闭症的儿子,廖艳晖感受到人们对自闭症不了解和不接受,她在陪伴孩子的过程中,组织起一帮自闭症儿童的家长,成立深圳自闭症家长资源中心,发展成深圳自闭症研究会。做这件事,寄托了她的希望:大家自助互助,研究自闭症,宣传关于自闭症的知识。10年来,她付出了无数的心血和艰辛,用爱来感染着身边的人,让这个草根公益组织不断发展壮大。
坚决不放弃孩子
廖艳晖的儿子叫凯文,今年16岁。凯文一二岁时,他的一些异常表现并未引起廖艳晖和家人的重视,例如总是将家中的拖鞋摆回原位,将散落的画笔按照原来的顺序排好。直到3岁,他仍不能讲话、情绪难以平复、经常发脾气,廖艳晖和家人才觉得有些反常。到医院检查后,廖艳晖得知儿子患上了自闭症。
那段时光是痛苦的,孩子很亢奋,无法进行正常的睡眠,每天能睡两三个小时已经最多了,廖艳晖要一直陪着照顾着；孩子不能去陌生的地方,去陌生的地方他就紧张,连在外面去公厕都成问题；学校基本上都不收这样的学生,深圳的学校廖艳晖几乎都跑遍了,仍然没有解决凯文的学习问题。
廖艳晖曾经想过要放弃,想把孩子送去寄宿或者请一个专职保姆,可是她最终放弃这些想法,因为她想陪伴着孩子,用自己的爱换来孩子最纯真的笑容。现在凯文变了很多,比如会叫妈妈,有时妈妈伤心,他也会安慰,高兴时也会亲吻妈妈。
同心协力办公益
“开启孩子的自闭,开启社会的封闭。”一语道尽廖艳晖的心声。
得知孩子的病情后,廖艳晖不断往返于台湾、香港、内地寻求各种帮助,她了解到香港是怎么帮助自闭症患者的,了解了他们的服务模式,萌生了把深圳的自闭症儿童的家长组织在一起的想法。2001年,廖艳晖便组织了十二个自闭症儿童的家长,秉着“自助互助、帮助自闭症儿童”的理念,共同成立了深圳自闭症家长资源中心。后来深圳自闭症家长资源中心发展,形成深圳市自闭症研究会。研究会从2004年开办康复服务中心致力于服务0-13岁的自闭症孩子,7年时间随着服务需求而不断扩展。
活动场地由丈夫公司提供,经费是这些参与家庭凑起来的。当时的工作就是挖空心思去搞宣传,为人讲解,自我学习,从家长服务到社区宣传,又从社区宣传到社工服务,深圳自闭症家长资源中心,一个公益组织诞生了。
在组织创办期间,廖艳晖也曾经遇到过很多问题。由于团队压力较大,缺乏适用的管理模式,甚至出现过近半数员工跳槽到其他民间组织的情况,可她却不认为这是一件坏事,因为这些员工已经成为了很多民间公益组织的骨干,将仁爱的理念传播开来。2008年12月5日,廖艳晖还在人民大会堂中被授予“中华慈善奖”。在今年,研究会提出了更新颖的行业服务措施,帮助其他的民间自闭症服务组织等。
廖艳晖介绍,目前,深圳市自闭症研究会仍然存在着一些问题,缺乏系统的从业人员资格认证和机构评估、购买机制,缺乏后续专业人才,没有职业经理人等。但她相信她的发心和大家十年来的经验会让更多的自闭症儿童和他们的家庭得到关注、关爱。
相关资料
孤独症
孤独症又称自闭症，是一种广泛性发育障碍，通常发病于3岁以前，以明显的社会交往障碍、言语沟通障碍和狭窄的兴趣、刻板怪异的行为方式为主要特征。孤独症患儿往往有以下表现：莫名其妙地笑、模仿说话、不怕危险、对疼痛感觉迟钝、哭闹、没有原因发脾气、转动物体、持续奇特的游戏方式、不合群、目光不对视、态度冷漠、以动作表示要求、不喜欢被拥抱或疼爱、有明显的多动、自言自语等。 此病患儿长大后往往残留行为障碍，不能独立生活。少数病人成年后能融入社会生活。智能好的患儿比智能差的患儿预后好。
